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Del “cuídate” al “cuidémonos”

Una experiencia personal me llevó a investigar el cáncer en Ecuador. Lo que descubrí fue mucho más que una enfermedad: encontré una conversación sobre empatía, prevención, instituciones y ciudadanía.

Durante muchos años, la palabra cáncer solo me recordaba el signo zodiacal de mis padres. Ambos nacieron en julio y, cada vez que llega ese mes, doy gracias una vez más a Dios por seguir teniéndolos conmigo.

Con el paso del tiempo, esa palabra fue adquiriendo otro significado.

No ocurrió de un día para otro. Simplemente empecé a escucharla con mayor frecuencia. Primero fue el diagnóstico de un amigo. Luego el familiar de una persona cercana. Después aparecieron historias de niños, adolescentes, adultos jóvenes y personas mayores enfrentando esta enfermedad. Hace pocos días vi el video de una joven de apenas 26 años que había fallecido por cáncer. Sin embargo, no fue esa historia la que despertó mi curiosidad. Lo que realmente me hizo detenerme fue darme cuenta de que el cáncer había comenzado a formar parte de nuestras conversaciones cotidianas.

Hice entonces un ejercicio muy simple. Pensé en las personas que forman parte de mi entorno: amigos, familiares y conocidos. Y el resultado me sorprendió. Si mencionaba a diez personas cercanas, al menos tres tenían una historia relacionada con esta enfermedad, ya fuera porque la estaban enfrentando personalmente o porque acompañaban a alguien que la padecía.


«estoy convencida de que la empatía comienza cuando somos capaces de interesarnos por el dolor de otros antes de que ese dolor lleve nuestro propio nombre.»


Aquella reflexión coincidió con mi chequeo médico anual.

Siempre he creído en la prevención. Procuro realizarme mis controles periódicos y tengo la fortuna de contar con un médico que realiza una evaluación integral. Como parte de esa revisión me practicaron una mamografía y una ecografía mamaria.

Los resultados fueron tranquilizadores. El informe no evidenció lesiones sospechosas de malignidad ni hallazgos compatibles con un proceso tumoral en las mamas al momento de la evaluación.

Confieso que sentí alivio. Creo que cualquier persona que espera un resultado como ese entiende perfectamente esa sensación. Pero también comprendí que aquel informe hablaba de ese momento y de una parte específica de mi cuerpo. El cáncer no es una sola enfermedad ni aparece únicamente en las mamas. Existen más de doscientos tipos diferentes y cada uno tiene características propias, formas distintas de manifestarse y mecanismos de detección que también son diferentes. Mi chequeo respondía únicamente a una parte de esa realidad. Al menos por ahora, esa parte estaba bien.

Convivo desde hace algunos años con problemas de salud que la medicina considera crónicos. No es el propósito de este artículo hablar de ellos, pero sí reconocer que esos procesos me enseñaron a valorar cada resultado favorable y, al mismo tiempo, a no permitir que un diagnóstico defina completamente mi vida. Hay responsabilidades, proyectos, personas que amamos y sueños que siguen esperando por nosotros.

Las cifras de esta gráfica corresponden a estimaciones de GLOBOCAN 2022 para el conjunto del Ecuador y no a los registros de atención de una institución específica. Los datos permiten dimensionar la incidencia y mortalidad por cáncer en el país. Fuente: Observatorio Global del Cáncer (GLOBOCAN), IARC/OMS.
Las cifras de esta gráfica corresponden a estimaciones de GLOBOCAN 2022 para el conjunto del Ecuador y no a los registros de atención de una institución específica. Los datos permiten dimensionar la incidencia y mortalidad por cáncer en el país. Fuente: Observatorio Global del Cáncer (GLOBOCAN), IARC/OMS.

Al salir del consultorio pensé que aquella historia terminaba allí. Sin embargo, ocurrió exactamente lo contrario. Aquel chequeo abrió una pregunta que ya no pude ignorar. Y cuando una pregunta comienza a acompañarme, hago lo que he aprendido a hacer durante toda mi vida profesional: investigar.

Quería saber si aquella sensación de escuchar cada vez más historias de cáncer respondía únicamente a una percepción personal o si realmente existían datos que la respaldaran.

La primera parada fue GLOBOCAN 2022, la plataforma del Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, organismo especializado de la Organización Mundial de la Salud. Allí encontré una realidad que confirmaba que mi inquietud no era aislada. Las estimaciones señalaban que Ecuador registró 30.888 nuevos casos de cáncer durante 2022 y 16.158 fallecimientos asociados a esta enfermedad. Además, cerca de 78.878 personas vivían con un diagnóstico realizado durante los cinco años anteriores.

Los números pueden parecer fríos cuando los leemos en un informe. Sin embargo, al intentar llevarlos a la vida cotidiana adquirieron otro significado. Cada día decenas de familias reciben una noticia que cambia por completo sus planes, sus prioridades y, muchas veces, su economía. Detrás de cada cifra hay un rostro, una historia y personas que aprenden, de un momento a otro, que la vida puede cambiar sin previo aviso.

Mientras seguía leyendo apareció una realidad en la que hasta ese momento no había reparado lo suficiente: los niños.

Quizá porque cuando pensamos en el cáncer casi siempre imaginamos a un adulto. Buscamos explicaciones relacionadas con la edad, los antecedentes familiares o determinados hábitos de vida. Pero cuando quien recibe el diagnóstico es un niño, muchas de esas respuestas dejan de ser suficientes.

La Organización Mundial de la Salud estima que alrededor de 400.000 niños y adolescentes desarrollan algún tipo de cáncer cada año. Hubo un dato que me impactó especialmente. En los países de altos ingresos, más del 80 % logra sobrevivir, mientras que en numerosos países de ingresos bajos y medianos esa proporción puede ser inferior al 30 %. La diferencia no se explica únicamente por la enfermedad. También influyen el diagnóstico oportuno, el acceso al tratamiento, la continuidad de la atención y la disponibilidad de recursos.

Mientras avanzaba en la investigación fueron apareciendo nuevos hallazgos. Cada respuesta abría una nueva pregunta y comprendí que el cáncer no solo nos hablaba de medicina. También hablaba de investigación científica, de planificación, de acceso a los servicios de salud, de instituciones y de las enormes diferencias que existen cuando una sociedad está preparada para responder o cuando llega tarde.

El diagnóstico y tratamiento oportunos son determinantes en la atención del cáncer. La capacidad tecnológica, el personal especializado y el acceso a los servicios forman parte de una respuesta que requiere planificación y recursos. Imagen: SOLCA Guayaquil.
El diagnóstico y tratamiento oportunos son determinantes en la atención del cáncer. La capacidad tecnológica, el personal especializado y el acceso a los servicios forman parte de una respuesta que requiere planificación y recursos. Imagen: SOLCA Guayaquil.

Mientras avanzaba en la investigación, aquellas cifras despertaron otra curiosidad: conocer mejor de dónde provenían y cómo se construía toda esa información. Sabía, por supuesto, que detrás de las estadísticas existían registros y organismos encargados de recopilarlas, pero confieso que me sorprendió descubrir la dimensión y el rigor del trabajo necesario para llegar a esos números.

Supongo que nos ocurre a muchos. Hay temas que permanecen invisibles mientras sentimos que no tienen relación con nuestra vida. Solo cuando un problema comienza a acercarse, descubrimos el enorme trabajo que existe detrás de personas e instituciones que llevan años estudiándolo.

Antes de iniciar esta investigación yo conocía a Solca por la extraordinaria labor que realiza con miles de pacientes y sus familias. Lo que desconocía era el trabajo científico que sostiene buena parte del conocimiento disponible sobre el cáncer en el Ecuador.

Descubrí que el Registro de Tumores de SOLCA Guayaquil mantiene desde hace décadas uno de los registros poblacionales más importantes del país. Comprendí que una estadística no nace simplemente de sumar pacientes. Detrás de cada dato existe un proceso riguroso de recopilación, verificación y análisis de información proveniente de hospitales, laboratorios y otras fuentes. Ese trabajo silencioso permite comprender cómo evoluciona la enfermedad y ofrece evidencia para planificar mejor las políticas públicas.

También entendí por qué las estadísticas nacionales no siempre corresponden al año en que vivimos. Elaborar registros poblacionales requiere tiempo, comprobación y rigor científico. Lejos de representar una debilidad, esa demora refleja la responsabilidad con la que se construye la información que luego sirve para orientar decisiones.

Mientras leía todos esos documentos me di cuenta de algo que va mucho más allá del cáncer. Con demasiada frecuencia solo nos interesamos por un problema cuando entra en nuestra casa. Es una reacción humana. Sin embargo, también me pregunté qué pasaría si como sociedad aprendiéramos a interesarnos por estos temas antes de que nos tocaran personalmente.

Quizá esa sea una de las razones por las que decidimos impulsar la Escuela de Ciudadanía desde El Costanero. No nació para decirle a la gente qué pensar, sino para acercar información que permita comprender mejor la realidad. Porque un ciudadano informado no solo entiende mejor los problemas de su comunidad; también está en mejores condiciones de participar en las decisiones que marcarán su futuro.

El cáncer puede convertirse en una de las batallas más difíciles que una persona y su familia deban enfrentar. Cuando llega a la vida de un niño o un adolescente, cuesta aún más encontrar respuestas. Diagnóstico oportuno, tratamiento, acompañamiento y acceso a una atención adecuada también forman parte de esa lucha. Foto: cottonbro studio / Pexels.
El cáncer puede convertirse en una de las batallas más difíciles que una persona y su familia deban enfrentar. Cuando llega a la vida de un niño o un adolescente, cuesta aún más encontrar respuestas. Diagnóstico oportuno, tratamiento, acompañamiento y acceso a una atención adecuada también forman parte de esa lucha. Foto: cottonbro studio / Pexels.

Dentro de pocos meses volveremos a elegir a nuestras autoridades seccionales. Escucharemos propuestas sobre seguridad, vialidad, empleo, turismo y obras públicas. Todos son temas importantes. Pero esta investigación me dejó una inquietud que también quisiera trasladar a quienes lean estas líneas.

¿Estamos preguntando por los temas que realmente inciden en la calidad de vida de nuestras comunidades?

No se trata de pedir a un alcalde o a un prefecto competencias que corresponden al sistema nacional de salud. Se trata de conocer si comprenden la importancia de la prevención, de la calidad ambiental, del agua potable, del saneamiento, de los espacios públicos saludables, de la educación comunitaria y de la coordinación institucional. También de saber si entienden que gobernar es planificar y que planificar exige apoyarse en información confiable.

Durante años hemos repetido que necesitamos mejores candidatos. Tal vez también necesitemos ciudadanos que hagan mejores preguntas. Porque cuando una comunidad eleva el nivel de sus preguntas, también obliga a elevar el nivel de las respuestas y de las propuestas.

Aquella mañana salí del consultorio agradecida por una buena noticia. Hoy termino esta investigación con otra convicción. La salud no debería convertirse en un tema de conversación únicamente cuando la enfermedad toca nuestra puerta. También debería unirnos cuando pensamos en el tipo de sociedad que queremos construir, en las instituciones que necesitamos fortalecer y en la responsabilidad que compartimos como ciudadanos.

Seguiré haciéndome mis controles médicos. Pero también seguiré haciendo preguntas. Porque el periodismo me ha enseñado que investigar también es una forma de cuidar a la comunidad. Y porque estoy convencida de que la empatía comienza cuando somos capaces de interesarnos por el dolor de otros antes de que ese dolor lleve nuestro propio nombre.

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