El reconocimiento oficial de una discapacidad permite acceder a derechos y beneficios, pero no siempre resuelve las necesidades de atención. Las experiencias de dos familias ecuatorianas muestran las dificultades para conseguir medicamentos, terapias y apoyo económico, mientras los problemas del sistema público de salud mantienen abierto el debate sobre la atención a quienes más la necesitan.
Es muy probable que todos conozcamos al menos a una persona con discapacidad. Puede ser un familiar, un amigo, un vecino, un compañero de trabajo o alguien con quien coincidimos habitualmente. Yo también conozco personas con discapacidad y he podido observar algunas de las dificultades que enfrentan. Sin embargo, esa cercanía no significa que comprendamos todo lo que ocurre en su vida cotidiana, especialmente cuando necesitan atención médica, rehabilitación o apoyos que deben mantenerse durante años.
Muchas veces identificamos la discapacidad por aquello que podemos observar. Una persona que utiliza una silla de ruedas, alguien que necesita ayuda para desplazarse o que presenta dificultades para comunicarse. Pero existen discapacidades que no son evidentes y otras necesidades que difícilmente conocemos si no compartimos de cerca la experiencia de quienes las viven. Entre ellas están las gestiones para conseguir una cita médica, los tratamientos que deben mantenerse, la búsqueda de medicamentos y los gastos que una familia debe organizar cada mes.
Durante la preparación de esta serie he reflexionado sobre cuánto conocemos realmente de esta situación. Podemos saber que existen leyes, instituciones y beneficios destinados a las personas con discapacidad, pero desconocer las dificultades que enfrentan para acceder a ellos. También podemos reconocer el esfuerzo de sus familias sin tener una idea clara de los recursos económicos y del tiempo que exige el cuidado cotidiano.
En los tres primeros capítulos de «Discapacidad, del derecho a la realidad» revisamos parte de la historia de la discapacidad en Ecuador. Recordamos el trabajo de las instituciones y organizaciones que impulsaron el reconocimiento de derechos, examinamos los avances de aquella intervención y abordamos las irregularidades relacionadas con la emisión de carnés de discapacidad que se hicieron públicas en 2020. Fue un recorrido por las políticas, los programas y los acontecimientos que han influido en la atención a esta población.
En esta cuarta entrega nos acercamos a lo que ocurre después de obtener el reconocimiento oficial. Mientras el sistema público de salud ecuatoriano enfrenta cuestionamientos por problemas que han tenido amplia cobertura en los medios de comunicación, las necesidades específicas de las personas con discapacidad no siempre reciben la misma atención. La disponibilidad de medicamentos, el acceso a rehabilitación, los costos del cuidado y las dificultades para obtener determinadas ayudas también forman parte de los problemas que deben examinarse.
Con frecuencia, las personas con discapacidad son consideradas un grupo minoritario dentro de las estadísticas y las políticas públicas. Sin embargo, esa condición no disminuye la importancia de sus necesidades ni las responsabilidades que corresponden a las instituciones. Además, hablar de discapacidad supone reconocer realidades muy distintas, porque las condiciones, los apoyos requeridos y las posibilidades de autonomía varían de una persona a otra.
Para conocer mejor esta situación conversamos con dos familias ecuatorianas. Evelyn María Castillo Cevallos es madre de Julián Andrés, un niño de ocho años con un 90 % de discapacidad psicosocial reconocida. Pedro Fernando Arbeláez Olvera es padre de Jhamileth Fernanda Arbeláez Barzola, una mujer de treinta años con parálisis cerebral infantil y un 75 % de discapacidad reconocida. Sus experiencias corresponden a diferentes etapas de la vida, pero coinciden en las dificultades que encuentran para atender necesidades que requieren continuidad.
El reconocimiento oficial y las necesidades que permanecen
Evelyn recuerda que obtener el reconocimiento de la discapacidad de su hijo fue un proceso que le tomó aproximadamente un año. Durante ese tiempo reunió informes de psiquiatría, psicología y neurología, acudió a distintos especialistas y realizó las gestiones necesarias para conseguir la valoración del Ministerio de Salud Pública. Parte de las consultas tuvo que realizarlas de manera privada, debido a las dificultades para acceder oportunamente a determinadas citas.
Una vez completada la documentación, el trámite para registrar la discapacidad en la cédula de identidad fue más rápido. El porcentaje reconocido permitió que Julián recibiera atención prioritaria durante ese procedimiento. Para Evelyn fue un avance importante, aunque las necesidades de su hijo continuaron siendo las mismas y todavía debía encontrar la manera de cubrirlas.
Actualmente, según su testimonio, recibe descuentos en los servicios de electricidad e internet, mientras que el municipio proporciona a Julián una sesión semanal de terapia ocupacional. Evelyn reconoce la utilidad de estos apoyos, pero explica que no son suficientes para cubrir todos los requerimientos de su hijo. Entre los gastos que debe asumir están los medicamentos, los pañales y otras terapias. Uno de los medicamentos que compra tiene un costo aproximado de 85 dólares mensuales, al que se suman las demás necesidades de atención.
Para conseguir recursos adicionales organiza rifas, bingos y ventas de comida. Son actividades que combina con las responsabilidades del hogar y el cuidado de Julián. También ha realizado gestiones para acceder a un bono y recibir apoyo con pañales, pero señala que hasta el momento no ha obtenido una respuesta concreta que le permita resolver esas necesidades.
Su experiencia permite observar una dificultad que puede quedar fuera de los registros administrativos. Una persona puede contar con el reconocimiento oficial de su discapacidad y recibir determinados beneficios, pero continuar enfrentando gastos que su familia no consigue cubrir con facilidad. El carné o el registro en la cédula facilitan la identificación de una condición y el acceso a derechos establecidos en la legislación, aunque no significan que todos los servicios necesarios estén disponibles.
En el caso de Julián, las necesidades de atención forman parte de la organización cotidiana de su familia. Conseguir una terapia, comprar medicamentos o realizar un trámite requiere tiempo y recursos. Para Evelyn, el problema no se limita a conocer qué beneficios existen, sino también a encontrar respuestas sobre aquellos apoyos que ha solicitado y que todavía necesita.
Treinta años de atención y cuidado
La historia de Pedro Fernando Arbeláez Olvera permite conocer otra etapa de esta realidad. Su hija Jhamileth tiene treinta años y vive con parálisis cerebral infantil. Desde su nacimiento, la familia ha debido organizar sus actividades alrededor de necesidades de atención que se han mantenido a lo largo del tiempo.
Pedro recuerda que, durante los primeros años de vida de su hija, conseguir especialistas y servicios de rehabilitación era especialmente difícil. Con el paso del tiempo se han desarrollado nuevos servicios, pero todavía encuentra obstáculos para acceder a medicamentos y cubrir los gastos de cuidado. Según relata, algunos productos son difíciles de conseguir y en ocasiones no están disponibles, incluso cuando la familia dispone del dinero para comprarlos.
Jhamileth necesita medicamentos, pañales y terapias. En una ocasión, el municipio les proporcionó una silla de ruedas, una ayuda que Pedro reconoce, aunque explica que los gastos cotidianos continúan. Para cubrir parte de ellos realiza trabajos ocasionales, conocidos como cachuelos, que le permiten obtener ingresos adicionales.
Pedro trabaja como auxiliar de servicios en una institución pública bajo el régimen del Código del Trabajo. Su empleo representa una fuente de ingresos, pero no significa que cuente con los recursos suficientes para afrontar todos los gastos que requiere su hija.
Hace algunos años solicitó una ayuda económica y, según recuerda, le indicaron que no podía recibirla porque trabajaba en una institución pública. Actualmente ha vuelto a realizar gestiones para acceder a apoyo. Su familia ha recibido dos visitas de evaluación y espera una tercera, tras la cual confía en conocer una respuesta.
No es posible determinar únicamente a partir de su testimonio si la negativa anterior respondió a un requisito específico del programa, a una evaluación socioeconómica o a una interpretación administrativa. Esa información debe ser aclarada por la institución responsable. Sin embargo, su experiencia plantea un asunto que merece revisión, la manera en que se consideran las necesidades económicas de una familia cuando uno de sus integrantes tiene empleo, pero también debe asumir gastos permanentes de atención.
La situación de Pedro permite observar, además, que las necesidades relacionadas con una discapacidad no se limitan a la infancia. Jhamileth es una mujer adulta y su familia continúa buscando medicamentos, servicios y recursos para su cuidado. A medida que pasan los años, también cambian las condiciones de quienes la acompañan, por lo que la continuidad de los apoyos adquiere especial importancia.
Los beneficios disponibles y las condiciones de acceso
Las experiencias de Evelyn y Pedro nos llevaron a revisar la información publicada por las instituciones responsables de los programas de atención y protección social. En Ecuador existen prestaciones económicas destinadas a personas con discapacidad y servicios relacionados con la rehabilitación y las ayudas técnicas. Sin embargo, cada uno responde a requisitos y procedimientos diferentes.
Uno de ellos es el Bono Joaquín Gallegos Lara, una transferencia mensual de 240 dólares destinada, entre otros grupos, a personas con discapacidad grave y gran dependencia que cumplen determinadas condiciones de vulnerabilidad económica. La información publicada por el Ministerio de Desarrollo Humano establece criterios relacionados con el tipo y porcentaje de discapacidad, la situación socioeconómica y otras condiciones de acceso. Por tanto, contar con un porcentaje elevado de discapacidad no garantiza por sí solo la incorporación al programa.
Esta distinción es importante para comprender las situaciones de Julián y Jhamileth. Ambos tienen porcentajes elevados de discapacidad reconocida, pero esos datos no permiten determinar automáticamente si reúnen todos los requisitos de una prestación económica. También deben considerarse las condiciones específicas de cada programa y los resultados de las evaluaciones correspondientes.
La revisión de la información institucional permitió conocer, además, que determinadas transferencias monetarias contemplan restricciones relacionadas con el empleo público. Este aspecto resulta relevante para el caso de Pedro, quien recuerda que su condición laboral fue mencionada cuando solicitó una ayuda. Sin embargo, para establecer si aquella respuesta se ajustó a la normativa sería necesario conocer qué prestación solicitó y cuáles fueron los criterios aplicados a su evaluación.
Su situación también plantea la necesidad de distinguir entre las diferentes modalidades de contratación en el sector público. Pedro trabaja como auxiliar de servicios bajo el Código del Trabajo, por lo que corresponde verificar cómo se considera esa condición laboral dentro de los requisitos específicos del programa al que pretende acceder.
En el ámbito sanitario, el Ministerio de Salud Pública dispone de un procedimiento para la entrega gratuita de ayudas técnicas a personas con discapacidad. La información oficial incluye productos como sillas de ruedas, bastones y pañales, cuyo acceso está sujeto a una valoración clínica y a la correspondiente prescripción profesional. La existencia de este servicio resulta importante frente a las necesidades descritas por ambas familias, aunque no permite confirmar si los productos están disponibles en sus respectivos establecimientos de atención ni cuánto tiempo podría tomar su entrega.
Estas diferencias entre programas muestran por qué resulta necesario que las familias reciban información clara sobre los beneficios existentes, los requisitos y las instituciones responsables. También ponen de relieve la importancia de evaluar si los servicios anunciados llegan oportunamente a las personas que los necesitan.
Tener un empleo representa una fuente de ingresos, pero no demuestra por sí solo que una familia pueda financiar medicamentos, pañales, terapias, transporte y otros servicios durante años. Los gastos relacionados con la discapacidad tampoco son iguales en todos los hogares, pues dependen de las necesidades de cada persona, de los tratamientos prescritos y de los apoyos disponibles.
La investigación permite identificar los mecanismos oficiales de acceso, pero todavía quedan aspectos que requieren respuestas institucionales, especialmente sobre la situación de las solicitudes de Evelyn y Pedro. Conocer esas respuestas contribuiría a establecer si las dificultades descritas están relacionadas con los requisitos de los programas, los procedimientos administrativos o la disponibilidad de los servicios.
La discapacidad dentro de los problemas de salud pública
El sistema público de salud ecuatoriano ha enfrentado cuestionamientos relacionados con el abastecimiento de medicamentos, la disponibilidad de insumos y las dificultades de atención en distintos establecimientos. Estos problemas han sido abordados por la prensa y forman parte de una discusión pública que requiere información, seguimiento y respuestas institucionales.
Dentro de ese escenario, las necesidades de las personas con discapacidad merecen una atención más sostenida. Su situación no siempre aparece en las noticias, especialmente cuando se trata de problemas que se repiten durante meses o años. La búsqueda de un medicamento, las dificultades para acceder a rehabilitación o la falta de orientación sobre una ayuda económica pueden convertirse en parte de la rutina familiar sin llegar a conocerse públicamente.
La experiencia de Pedro, cuando señala que algunos medicamentos son difíciles de encontrar, y la de Evelyn, quien debe financiar parte de la atención de su hijo, permiten acercarnos a esa realidad. Sus testimonios no representan necesariamente lo que ocurre en todo el país, pero ofrecen elementos para examinar cómo funcionan los servicios y qué dificultades encuentran quienes necesitan atención continua.
La evaluación de las políticas sanitarias requiere conocer cuántas personas reciben atención, qué medicamentos e insumos están disponibles, cuánto tiempo deben esperar para acceder a determinados servicios y qué sucede cuando una prestación no puede ser proporcionada. Los anuncios de adquisiciones, programas o nuevas inversiones deben acompañarse de información que permita comprobar sus resultados.
En el caso de las personas con discapacidad, la continuidad es especialmente importante cuando existen tratamientos o terapias prescritos que deben mantenerse durante largos períodos. Una interrupción puede alterar la organización familiar y generar nuevos gastos. Además, la atención no se limita necesariamente a un establecimiento de salud, pues puede requerir coordinación con servicios de rehabilitación, protección social y apoyo comunitario.
No todas las personas con discapacidad necesitan atención médica permanente ni requieren los mismos apoyos. Algunas desarrollan sus actividades con autonomía, mientras otras necesitan asistencia para determinadas tareas o cuidados continuos. Comprender estas diferencias ayuda a evitar que las políticas públicas respondan a una idea uniforme de la discapacidad y permite reconocer necesidades que pueden quedar fuera de los servicios habituales.
La cobertura periodística de los problemas sanitarios ha permitido conocer situaciones que requieren investigación y respuestas de las autoridades. Esa misma atención debe alcanzar a las necesidades de las personas con discapacidad, sin esperar a que un caso particular adquiera notoriedad pública.
De las leyes a la atención efectiva
Ecuador cuenta con una nueva Ley Orgánica de las Personas con Discapacidad, publicada en julio de 2025, que actualiza el marco normativo relacionado con la protección de derechos, la atención, la rehabilitación y la inclusión.
El reconocimiento legal constituye una base necesaria para exigir servicios y prestaciones. Sin embargo, la aplicación de la normativa depende de la capacidad de las instituciones para atender solicitudes, orientar a las familias y coordinar las responsabilidades que les corresponden.
Para una persona que necesita medicamentos, terapias y apoyo económico, conocer las competencias de cada institución puede resultar complicado. Los servicios de salud, los programas de protección social y determinadas ayudas municipales responden a procedimientos diferentes. Cuando no existe información suficiente, las familias deben invertir tiempo en identificar dónde realizar una gestión, qué documentos presentar y cómo conocer el estado de su solicitud.
Los testimonios de Evelyn y Pedro permiten identificar dificultades que merecen seguimiento. Entre ellas están el costo de los tratamientos, la disponibilidad de medicamentos, la continuidad de la rehabilitación y los criterios aplicados para conceder determinadas ayudas económicas.
Para establecer el alcance de estos problemas sería necesario conocer información oficial sobre las solicitudes recibidas, los beneficios otorgados, las negativas, los tiempos de espera y la cobertura de los servicios. También corresponde escuchar las explicaciones de las instituciones responsables, especialmente cuando una familia considera que no ha recibido una respuesta adecuada.
Esta investigación recoge experiencias individuales y no pretende establecer, a partir de ellas, conclusiones sobre todas las personas con discapacidad en Ecuador. Su importancia está en mostrar cómo se viven los procedimientos y los servicios desde la perspectiva de quienes los necesitan.
La convivencia y el desconocimiento
Las dificultades que enfrenta Evelyn no se limitan a los trámites y los gastos de atención. Como madre de un niño con discapacidad psicosocial, también ha tenido que enfrentar comentarios de personas que desconocen las características de la condición de su hijo y atribuyen determinados comportamientos a una supuesta falta de educación.
Cuenta que en algunas ocasiones le han pedido que calle a Julián, que lo castigue o incluso que lo golpee. Son expresiones que evidencian el desconocimiento que todavía existe sobre discapacidades que no siempre pueden identificarse a simple vista.
Esta situación merece atención porque la inclusión también depende de nuestra manera de relacionarnos con los demás. No es necesario conocer el diagnóstico de una persona para tratarla con respeto, y tampoco corresponde hacer suposiciones sobre las decisiones de una familia a partir de un comportamiento que no comprendemos.
Las personas con discapacidad tienen distintas capacidades, necesidades y formas de participar en la sociedad. Algunas requieren apoyos específicos y otras desarrollan sus actividades de manera independiente. En todos los casos, el respeto debe estar presente en la escuela, el trabajo, los servicios públicos y los espacios de convivencia.
La experiencia de Evelyn también permite reconocer el papel de quienes cuidan. Muchas madres, padres y familiares deben combinar sus actividades laborales y domésticas con consultas médicas, terapias, gestiones administrativas y otras responsabilidades. Su participación es fundamental, pero no debería reemplazar los servicios que corresponde proporcionar a las instituciones.
Conocer estas situaciones ayuda a comprender que la discapacidad no es solamente un asunto de atención médica o beneficios económicos. También está relacionada con la información que tenemos como ciudadanos, con las oportunidades de participación y con la manera en que respondemos ante las diferencias.
Una realidad que necesita mayor atención
En el capítulo anterior revisamos las irregularidades relacionadas con la emisión de carnés de discapacidad y la importancia de establecer controles para evitar el uso indebido de beneficios. Las experiencias de Evelyn y Pedro muestran otra parte de esa responsabilidad institucional, garantizar que las personas que cumplen los requisitos puedan acceder a los servicios y apoyos que les corresponden.
Ambas familias han recibido determinadas ayudas, pero continúan enfrentando gastos y dificultades que requieren atención. Evelyn sigue buscando recursos para cubrir las necesidades de Julián, mientras Pedro realiza trabajos adicionales para atender a Jhamileth y espera una respuesta a sus nuevas gestiones.
Estas experiencias no deben interpretarse como una representación de todas las personas con discapacidad ni como una razón para observarlas desde la lástima. Julián y Jhamileth tienen sus propias historias y necesidades. Sus familias han compartido parte de su experiencia para dar a conocer situaciones que merecen mayor comprensión y seguimiento.
Al comenzar este capítulo señalábamos que probablemente todos conocemos al menos a una persona con discapacidad. Escuchar estos testimonios nos permite acercarnos a una realidad que muchas veces conocemos solo parcialmente. También nos recuerda que la inclusión se expresa en la convivencia diaria, en el respeto por las diferencias y en la atención que reciben las personas cuando necesitan ejercer sus derechos.
Ecuador ha avanzado en el reconocimiento legal e institucional de la discapacidad. Corresponde continuar examinando cómo se aplican esas disposiciones, qué dificultades persisten y cuáles son las respuestas de las instituciones responsables. Los testimonios de Evelyn y Pedro ofrecen elementos concretos para esa tarea y muestran la importancia de mantener estos asuntos dentro del debate público.
El avance de una política pública también debe medirse por su capacidad para responder a las necesidades cotidianas de las personas a quienes está destinada.
Próxima entrega | Capítulo V Discapacidad y planificación urbana, una mirada a las necesidades permanentes y temporales de accesibilidad.
Fuentes consultadas
Testimonios recogidos por El Costanero
- Evelyn María Castillo Cevallos, madre de Julián Andrés Castillo. Entrevista sobre el proceso de reconocimiento de la discapacidad de su hijo, el acceso a medicamentos y terapias, los beneficios recibidos y las dificultades económicas de su familia.
- Pedro Fernando Arbeláez Olvera, padre de Jhamileth Fernand Arbeláez Barzola. Entrevista sobre las necesidades de atención de su hija, los gastos de cuidado y las gestiones realizadas para acceder a ayudas económicas.
Legislación sobre discapacidad
- Asamblea Nacional del Ecuador y Registro Oficial. Ley Orgánica de las Personas con Discapacidad, publicada el 3 de julio de 2025. Consultar documento oficial.
Bonos y ayudas económicas
- Ministerio de Desarrollo Humano. Información sobre el Bono Joaquín Gallegos Lara y otras prestaciones económicas para personas con discapacidad. Consultar bonos y pensiones.
- Ministerio de Desarrollo Humano. Requisitos y condiciones que pueden limitar el acceso a determinadas transferencias económicas. Consultar criterios de exclusión.
Atención médica y ayudas técnicas
- Ministerio de Salud Pública del Ecuador. Información sobre calificación de discapacidad, rehabilitación y ayudas técnicas. Consultar información institucional.
- Ministerio de Salud Pública del Ecuador. Servicios y procedimientos para solicitar atención y ayudas técnicas. Consultar servicios disponibles.
Información institucional sobre entrega de ayudas
- Ministerio de Salud Pública, 18 de agosto de 2026. Publicación sobre la inversión de USD 1,4 millones en 5.779 ayudas técnicas de movilidad para personas con discapacidad. Consultar publicación oficial.
- Ministerio de Salud Pública, 6 de agosto de 2026. Información sobre abastecimiento de medicamentos y entrega de ayudas técnicas e insumos en Guayas. Consultar publicación oficial.
